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ALIMENTATION 

Nous n’allons pas faire un cours de cuisine !!!  Je vais vous donner quelques conseils pour éviter de commettre les mêmes erreurs que moi. Tout d’abord ; l’alimentation est très importante pour éviter de perdre du poids ; mais, au fil du temps, notre pathologie peut, dans certains cas, entrainer des troubles de la déglutition avec l’apparition de fausses routes qui peuvent-être peu à peu dangereuses.

Premier conseil: ne faites pas comme moi en repoussant l’échéance d’une GPE (Gastrostomie Percutanée Endoscopique). En bref, il s’agit d’une procédure dans laquelle un tube d'alimentation flexible est placé à travers la paroi abdominale dans l'estomac. Pendant une période, je faisais des fausses routes sans m’en apercevoir ; pour finir, j’ai fait une infection: une pneumopathie assez importante qui a failli m’être fatale. Après avoir constaté le confort d’une GPE, je me dis que j’aurais dû le faire bien avant: cela m’aurait évité une perte de poids importante et une période en réanimation qui n’a pas ressemblé à un club de vacances au bord de l’eau. N’hésitez pas à en parler avec votre Neurologue qui vous guidera vers la meilleure solution.  

Mon deuxième conseil, très important pour moi: demandez à vos soignants de vous débrancher l’alimentation et l’eau pendant le retournement pour éviter un arrachement de la GPE qui peut s’accrocher entre le lit et votre soignant.  

Mon troisième conseil : gardez une votre tubulure toujours propre donc pensez ; à bien la rincer après l’administration de vos médicaments ainsi qu’à la fin de l’alimentation.  

Dernier conseil, faites nettoyer votre GPE tous les matins pour éviter des infections.  

Gardez une petite pince à proximité pour débloquer les tubulures de la gpe trop serrées. J’ai voulu faire un peu d’humour, ainsi j’ai mis un boîtier d’urgence pour ranger la pince !!

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Les pieds à perfusions sont toujours encombrants. Si vous avez un mur à proximité de votre lit, voici un support mural. C’est un investissement ; néanmoins, le gain de place n’est pas négligeable.

 

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d'une chambre de malade 

La maladie surgit mais la vie continue