Nous n’allons pas faire un cours de cuisine !!!  Je vais vous donner quelques conseils pour éviter de commettre les mêmes erreurs que moi. Tout d’abord ; l’alimentation est très importante pour éviter de perdre du poids ; mais, au fil du temps, notre pathologie peut, dans certains cas, entrainer des troubles de la déglutition avec l’apparition de fausses routes qui peuvent-être peu à peu dangereuses.

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Premier conseil: ne faites pas comme moi en repoussant l’échéance d’une GPE (Gastrostomie Percutanée Endoscopique). En bref, il s’agit d’une procédure dans laquelle un tube d'alimentation flexible est placé à travers la paroi abdominale dans l'estomac. Pendant une période, je faisais des fausses routes sans m’en apercevoir ; pour finir, j’ai fait une infection: une pneumopathie assez importante qui a failli m’être fatale. Après avoir constaté le confort d’une GPE, je me dis que j’aurais dû le faire bien avant: cela m’aurait évité une perte de poids importante et une période en réanimation qui n’a pas ressemblé à un club de vacances au bord de l’eau. N’hésitez pas à en parler avec votre Neurologue qui vous guidera vers la meilleure solution.  

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Mon deuxième conseil, très important pour moi: demandez à vos soignants de vous débrancher l’alimentation et l’eau pendant le retournement pour éviter un arrachement de la GPE qui peut s’accrocher entre le lit et votre soignant.  

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Mon troisième conseil : gardez une votre tubulure toujours propre donc pensez ; à bien la rincer après l’administration de vos médicaments ainsi qu’à la fin de l’alimentation.  

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Dernier conseil, faites nettoyer votre GPE tous les matins pour éviter des infections.