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Bonjour, je suis un patient SLA depuis 2015 et actuellement je suis alité. Je vais vous parler de matériel utile permettant un quotidien plus agréable. Je pars du principe qu’avoir un bon environnement améliore votre moral ainsi que votre confort. Vous allez vous rendre compte que la vie peut être belle même en étant allongé dans un lit. 

Pour des questions sur la pathologie, je vous laisse consulter le site « la SLA pour les nuls » créé par un rappeur connu, il est de bon conseil. Après il y a les sites  de « FILSLAN »  et  « l'ARSLA »  qui vous guident très bien mais plus techniques.  A vous de faire votre choix. 

N’oubliez pas que la SLA est une maladie qui évolue différemment pour tout le monde ; de ce fait, je préfère toujours avoir l’avis des spécialistes, je vous conseille de faire de même. Mes conseils peuvent aider certaines personnes mais ne s’appliquent pas à l’ensemble des patients de SLA.

Mon objectif premier est de faire partager mon expérience et de prouver à de nombreuses personnes que la vie peut être belle malgré une paralysie et une trachéotomie. Comme beaucoup de Médecins qui pensent que l’acharnement n’est pas bon, certains pensaient que j’étais en fin de vie après une pneumopathie et qu’il était inutile de me faire une trachéotomie. 

Par le biais de nombreuses personnes, j'ai pu recevoir de bons conseils et les bons outils pour mon confort au quotidien. Je fais de même en partageant mes idées et mes conseils. 

Je tiens d'abord à remercier ma mère et ma sœur qui sont disponibles 24h/24h pour moi. Grâce à elles, j'ai régulièrement mon fiston à mes côtés ainsi que ma nièce et mon neveu qui égayent mes journées. Les enfants sont une source de motivation dans mon combat face à la maladie car ils représentent l’avenir et cela me permet d’avancer et de positiver. 

Je tiens à remercie toutes mes équipes soignantes bienveillantes qui me prodiguent toujours de bons conseils: 

Ma généraliste : Toujours dévouée et disponible, d'une grande gentillesse. 

Ma Neurologue: J'écoute et j'applique toujours ses très bons conseils avec une confiance absolue.  

Ma Pneumologue: Je respire avec confiance, mes poumons sont entre de bonnes mains.

Ma Spécialiste en rééducation fonctionnelle: Ses conseils permettent un confort au quotidien. 

Le Réseau SLA et mon assistante sociale: Une équipe au top et d'une efficacité redoutable. 

Ma Psychologue: Mon coach mental !! Toujours à l'écoute. 

Mes kinésithérapeutes de l'hôpital: Une équipe du tonnerre avec d'excellentes compétences. 

Ma Diététicienne: Elle surveille ma ligne d'une main de maître. 

Mon Orthophoniste: Elle prend soin de mes cordes vocales. 

Mon Ergothérapeute: Les aides techniques n'ont aucun secret pour elle. 

Les infirmières et secrétaires de l’hôpital: Elles prennent soin de moi à chaque rendez-vous. 

Mon kinésithérapeute à domicile: Mon coach sportif au quotidien, source de bien-être !!

Mes aides-soignantes et infirmières de la HAD: Elles me bichonnent dans une excellente ambiance. 
Mes auxiliaires de vie: D'agréables moments partagés ensemble. 

Les intervenants pour le matériel: Sympathiques et toujours disponibles rapidement. 

Mes ambulanciers: Ils me transportent avec soin et professionnalisme. 

Cabinet Medinkine: Des kinés en Or qui ont pris soin de moi dès le début !!! www.medinkine.com

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d'une chambre de malade 

La maladie surgit mais la vie continue